Autism - Helping Your Children Understand (Autismo- Ayudando a sus hijos a que entiendan)

I am honored to have had the chance to speak to Dr. Karlin Bruegel about autism and how we can help teach our children about people with autism and teach acceptance and inclusion. Dr. Bruegel has a private practice where she works with adolescent and adult people with autism. She also helps to co-facilitate a support group and a social/fun group for people with autism. For more information on Dr. Bruegel please check out the link https://www.kbruegelpsych.com/ .

Q- What is autism?

A- Autism is a neuro-developmental disability or neurotype characterized by deficits in social functioning and sensory integration and processing. For more complete information please see the link below.

https://autismboulder.org/autism-101/

Q- What are the signs to look for that your child should be evaluated for autism and who would you go see to get your child evaluated?

A- Signs to look for would include; but not limited to, delays in speech, not reaching developmental milestones, intense or unusual sensory sensitivities, a tendency towards shutdowns or meltdowns due to overwhelm, repetitive behaviors (like spinning, rocking, or hand flapping), an intense focus on the specific, concrete categorization of items or concepts, restricted interests ( being hyper-focused on a single subject while often ignoring others, and pronounced difficulties with  socializing, that might include struggles with theory of mind (i.e., being able to predict what another person is thinking or feeling given the circumstances), difficulties learning and applying social rules, and struggles with picking up on body language and vocal tone in others.

If you think your child needs to be evaluated you can go to their primary care physician, seek out a neuro-psychologist; or if they are of school age, ask their school for an evaluation.

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

Q- How does autism impact the individual with it?

A- First, autistic people tend to be more sensitive to sensory input, and may become overwhelmed or overstimulated in the presence of loud or high-pitched sounds, strong smells, strange food textures, bright or flickering lights, or itchy or ill-fitting clothes. Some may be acutely sensitive even to the hum or subtle flickering of fluorescent lights or appliances, or to the feeling of a shirt tag against their skin.  They may also be overwhelmed or triggered by surprises or unexpected events like a sudden change in routine. They must also navigate and try to make sense of extremely-complex and often-confusing social interactions, where people signal how they feel through subtle expressions and gestures, regularly use metaphors or vague language, operate based on an unspoken shared understanding of social rules and expectations, and often don’t say what they mean and mean what they say. Autistic people often interpret statements and rules literally, and may miss or misinterpret social cues conveyed through body language, facial expressions, and vocal tone, and as a result, they will often be punished for misunderstanding subtexts or unspoken understandings that neurotypical people take for granted. Subsequently, many people with autism experience chronic bullying, abuse, social rejection, and systematic discrimination in various forms over the course of their lives.  Ultimately, they have to navigate a fast-paced, unpredictable world that was largely designed by and for people with an entirely different “brain type” from theirs, and that can be extremely overwhelming, exhausting, and demoralizing at times, to say the least!

Q- How can parents talk to their children about friends and peers with autism so they better understand what it is and can engage from a place of understanding rather than fear and judgement?

A- Off the top of my head, it occurs to me that shows like Sesame Street and Dinosaur Train already have autistic characters, and sitting down a watching an episode that features Julia (on Sesame Street) or Dennis (on Dinosaur Train) could serve as a solid and kid-friendly launching point for the conversation. (Link to an episode will be below this answer).

Broadly, I’d lead with the idea that the world includes all kinds of people with different traits, interests, skills, and deficits--and then, you can have fun with your child brainstorming all the ways people are varied and diverse. In this vein, then, my brain and way of thinking is different from your brain and your way of thinking, and there are people in the world whose brains just work differently from yours or mine. I might explain that some people have something called “autism,” and that autistic people’s brains often take in so much information from the world that they don’t know what to do with it all, so they may be more sensitive to bright lights and loud noises, get upset about sudden changes or surprises, need more time to speak or think, or not always understand how you’re feeling. Autistic people may sometimes have trouble speaking, or writing, or moving, or controlling their emotions, because of how their brain and their body work, and they may have to do these things differently from you, or take more time to do them--just as we have things we’re not good at, or things we do differently from others! I would also stress that autism is not something a person can “catch,” and that it’s just a way some people are born. In the end, the core message should be, I think, that autistic kids are kids just like your child, and deserve the same kindness your child would like to be shown themselves, even when they have struggles or don’t do everything perfectly or the same as everyone else. Advise your child that their autistic friend may need more time to think or speak sometimes, will appreciate it if you tell them things you want them to understand directly (as opposed to hoping or assuming they’ll “read your mind”), and will appreciate not being flooded with loud sounds or bright lights. If they ever have problems or conflicts with their autistic friend, or are worried about them, they should, of course, seek out an adult who can help.

https://www.youtube.com/watch?v=dKCdV20zLMs

Q- If my child asks questions about a specific child with autism in class including how to respond or react to them; what should I say?

A- Teach your children to lead with empathy, compassion, and thoughtful reflectiveness. Invite them to walk a mile in other people’s shoes on a regular basis by imagining what it might be like for a particular person, and how that person might feel about different things or in different situations. Stress that your child can be a friend--or even more, a hero--to a person who needs and will appreciate having some extra help, understanding, and support. Remind your child that their autistic friend may need more time to think and speak, may not understand how others are feeling or what they’re thinking, may accidentally break rules, may communicate a different way (e.g., through gestures or with assistive technology), may “act weird” or do odd things on occasion, or may sometimes have trouble controlling their emotions, so it’s important to be patient, kind, and creative, and to always be willing to reach out to adults for advice and help. Explain that when the autistic person breaks a rule or has a meltdown or shutdown, they typically aren’t meaning to be bad, mean, or hurtful, and that it’s fine to walk away and get an adult in these situations.

Q- How can parents help their children communicate with a person with autism in a normal everyday school situation?

A- Help your child to recognize and learn how the person with autism communicates. Some people are verbal and some people are non-verbal, but everyone communicates in some form. Advise your children to be clear, direct and honest in their communication, and to avoid making assumptions about what the other person knows or should know or understand--after all, you know what they say about assumptions!.

Q- What can parents tell their family and friends to help their child with autism?

A- Just as you would with any child, you should let your family, friends and anyone who will be around your child know about their personality, needs, strengths, deficits, learning style, quirks, and triggers, and how to navigate or mitigate difficult moments.Humanize your child by presenting them as a whole being they are.

Q- What if a parent suspects that a child that is not their own has autism; how can they approach the child's parents to discuss it?

A- The best time to approach the conversation is when everyone is in a neutral and open mood and frame of mind (as opposed to, say, upset, anxious, preoccupied, or angry).  I find it is often useful to start by expressing your caring and respect for the person, and by acknowledging their love for and commitment to their child, as evidenced by specific positive things you have noticed. From there, share examples of specific things you have observed, and ask the other parent about their thoughts on those observations and then listen attentively and actively to their reply.  If they don’t ‘go there’ first, suggest that the things you’ve noticed might or could be signs of autism, and that they might benefit from an evaluation by the family physician or the school psychologist. Sympathize with and validate the other parent’s feelings, and affirm that the ultimate objective is to help the child be their happiest, healthiest, most successful self. Go easy on the advice at first, and ask the parent how you can be helpful and supportive, since parents in these situations tend to get flooded with unsolicited advice.

Q- What are some important things you want parents to know?

A-

• Nature shows us that diversity is strength. Not only does the world have room for all kinds of people, it actively needs them to contribute their unique skills, perspectives, and solutions! I am inclined to agree with Temple Grandin that we would not have civilization as it stands today if not for the contributions of autistic people and people with autistic traits. Autistic people can lead full, rich, productive, and meaningful lives, yea, even if that life looks different from yours or the next door neighbor’s. (The same is true for people with other mental and physical disabilities, diagnoses, and differences, of course!) We as a society need to create that space by providing people with the accommodations, support, opportunities, resources, and basic dignity and rights they need to survive and thrive.   As you work to address your child’s struggles, needs, and deficits, don’t lose sight of their skills and strengths! In addition to being worthy of respect and notice in themselves, your child’s strengths can potentially provide a road map to overcoming or compensating for struggles and deficits.
• Reach out to autism-savvy healthcare professionals from various disciplines, academics and researchers, parents of autistic children, and, especially, autistic adults for support, information, resources, and advice. Autistic adults in particular can provide vital insights that can help you to avoid or minimize the common mistakes, pitfalls, obstacles, and, especially, traumas that made their lives more difficult when they were your child’s age. Your child will be an adult someday, after all, so adults who’ve walked the path your child will tread can be an invaluable resource.
• Remember the magic motto of activism and advocacy: Nothing about us without us! Advocating for a child with a disability is a grueling 24/7 job requiring undying passion, love, courage, and ferocity. In our quest to advocate for our child, it is easy for us to overstep our bounds and speak over our child when speaking for them. Even people with profound disabilities or support needs still have their own needs, desires, thoughts, and feelings, including the desire to be autonomous and self-directed--or, to put it in non-shrink-speak, to do things for and by themselves; to speak for themselves; and to have a say in the support or help they get, how, and from whom. Even when we need support from others, being able to direct how that help will or won’t be given, who will do what, and what we can or will do ourselves can flip an essential switch from passivity to empowerment. Even if the “only” a person can do is tie their shoes, by golly, you should let them tie their shoes--yes, even if they do it clumsily, or slowly, or not the way you’d do it! This small thing can make a huge difference in the life of a person with a disability.
• Be willing to support and help your child where they need it, not where you need it or where you enjoy providing it, and adjust supports and accommodations as needed as your child grows and matures.  Remember that just because a person needs help or support in one or more areas does not mean they are incompetent, lazy, stupid, or lesser-than!
• In the immortal words of autistic comedian Hannah Gadsby, “Information is power, ignorance is a prison, and feelings can be dealt with.” If you suspect or notice that your child is struggling, don’t fear and don’t put off seeking a diagnosis, appropriate treatments and interventions, accommodations, and support for your child and your family! Facts are friends, because they help us to deal with the reality before us.  Your child will ultimately thank you for being fearless and proactive in seeking information and resources to help them be their best, healthiest, and happiest self.

Additional Resources: https://www.parents-step-up.org/autism-resources-boulder-county/

Autismo- Ayudando a sus hijos a que entiendan:

Estoy honrada de haber tenido la oportunidad de hablar con la Dr. Karlin Bruegel. Nosotros hablamos de autismo y cómo podemos ayudar y enseñarles a nuestros hijos acerca de la gente con autismo. Enseñarles a tener más aceptación e inclusión con estas personas. La doctora Bruegel tiene un consultorio privado en el cual trabaja con jóvenes y adultos que tienen autismo. Ella también ayuda a enseñar un grupo de apoyo y diversión social para gente con autismo. Por más información acerca de la doctora Bruegel, porfavor vaya a esta pagina https://www.kbruegelpsych.com/

Q- Qué es autismo?

A- Autismo es una discapacidad de desarrollo neuro o tipo de neuronas  caracterizado por un déficit en el funcionamiento sensorial y el proceso de integración. Por infomacion mas detallada porfavor  vea la pagina https://autismboulder.org/autism-101

Q- Cuáles son las señales que deberíamos encontrar para ver si nuestro hijo  necesita ser evaluado por autismo, y a donde lo puedo llevar para evaluarlo?

A- Las señales que debes encontrar incluyen pero no son limitadas; retraso en hablar, no está alcanzando el desarrollo adecuado, sensibilidad sensorial intensa y que no es usual, tendencia a colapsar cuando se siente agobiado, comportamiento repetitivo (como girando, meciéndose y aleteando las manos), Un enfocamiento intenso en algo específico, categorización concreta de artículos y conceptos, intereses restringidos ( Esta super enfocado en un sujeto mientras ignora otros, y tiene dificultad con socializar. Esto puede incluir problemas con la teoría de la mente (i.g., tener la habilidad de predecir que otra persona está pensando o sintiendo dando las circunstancias), tiene dificultad aprendiendo y aplicando reglas sociales y lucha con escoger su lenguaje corporal y el tono vocal en otros.

Si piensa que su hijo necesita una evaluación, usted puede hablar con su doctor primario y buscar un psicólogo de neuro; y si sus hijos están en edad de escuela, pregúntele a la escuela por una evaluación.

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

Q- Como el autismo afecta a la persona que lo tiene?

A- Primero, las personas que tienen autismo son más sensitivos a las contribuciones sensoriales y se pueden poner agitados o sobreestimulados en la presencia de sonidos altos, olores fuertes, comida extraña y de diferentes consistencias, luces brillantes o parpadeantes, ropa que da comeson o que no le queda bien. Algunas de estas personas son extremadamente sensibles con el zumbido o el parpadeo rápido de luces fluorescentes y aparatos  electrodomésticos o sintiendo  la etiqueta de su camisa cerca de su piel. Ellos también se sienten agobiados o provocados por sorpresas o eventos que no han esperado, como el cambio rápido de su rutina. Ellos deben navegar y tratar de hacer sentido de la complejidad y dificultad en la interacción social. Esta interacción para ellos es extremadamente difícil y confusa porque expresa a donde la gente da señales de cómo se sienten usando expresiones y gestos, regularmente las personas usan metáforas o lengua que es borrosa o vaga. Ópera en lengua que no es hablada y comparte desentendimiento de reglas sociales y las expectaciones, frecuentemente no dicen a que se refiere  pero quieren lo que no dicen. Las personas con autismo interpretan declaraciones y reglas literalmente la major parte del tiempo.Ellos pueden confundir señales sociales que se expresan por el lenguaje corporal, expresiones de cara, tono vocal y como resultado ellos son castigados o no los entienden la mayor parte del tiempo. Posteriormente, mucha gente con autismo experimenta intimidación crónica, abuso, rechazo social, descriminacion sistemática en varias formas en el curso de sus vidas. Ultimadamente, ellos tienen que navegar un mundo rápido, imprevisible que fue diseñado largamente para gente con diferentes” tipos de mente” comparado a la de ellos. Esta situación puede ser muy agobiante, agotadora y desmoralizadora a veces.

Q- Como  padres pueden hablar con sus hijos acerca de amigos y compañeros con autismo así ellos puedan entender qué es y comprometerse de un lugar de entendimiento en vez de miedo y juicio?

A-   En la parte superior de mi cabeza,  se me ocurre que espectáculos como la Calle de Sésame y el Tren de los Dinosaurios ya tienen personajes que tienen autismo y sentándose a mirar episodios que muestran a Julia ( en punto con la conversación. ( un vínculo a este episodio estará abajo de la respuesta).

Ampliamente, me dirigí con la idea de que el mundo incluye muchas clases de personas con rasgos, intereses, habilidades, y déficits diferentes. Y después usted puede divertirse con su hijo acerca de la Lluvia de ideas y todas las formas en la cual la gente es diversa. En esta vena, entonces, mi mente y mi manera de pensar es diferente de su mente y sus maneras de pensar, y allí hay gente en el mundo  quien tiene mentes que trabajan diferentes de la tuya o la mía.  Yo puedo explicar que algunas personas tienen algo que se llama “autismo” y que la gente con autismo tienen mentes que frecuentemente  toman mucha información de el mundo y no saben qué hacer con toda esa informacion, asi que ellos pueden experimentar más sensibilidad de luces brillantes y ruidos altos, se molestan cuando cambios rápidos y sorpresas pasan, necesitan más tiempo para hablar y pensar y no siempre entienden cómo te sientes. La gente con autismo tal vez tenga problemas hablando, escribiendo, moviéndose y controlando sus emociones por la manera en que funciona su mente y cuerpo. Muchos de ellos tienen que hacer las cosas diferentes o toman más tiempo para hacer estas cosas. Así como tenemos cosas a las que no somos buenos hacienda por cosas que hacemos diferente de otros, lo mismo les pasa a ellos. Me gustaría estresar que el autismo no es algo que una persona puede “ agarrar” y esto es como unas personas nacieron. En el final el punto del mensaje debería de ser, yo pienso, niños con autismo son niños como sus hijos y se merecen la misma bondad que le mostraría a su hijo, aun cuando estén luchando o no hacen todo perfectamente o como las otras personas. Aconseje a su hijo que sus amigos con autismo tal vez necesiten más tiempo para pensar o hablar, y que ellos van a apreciar si les quieres decir cosas que quieres que ellos entiendan directamente ( en vez de tener la esperanza y asumir que ellos pueden leer tu mente), y aprecian que no nos inundes con sonidos fuertes o luces brillantes. Y si alguna vez tienen un problema o conflicto con un amigo autístico o se preocupan por ellos, ustedes deberían hablar con un adulto para que los ayude.

https://www.youtube.com/watch?v=dKCdV20zLMs

Q- Y si mi hijo hace preguntas acerca de un niño con autismo en clase incluyendo cómo responder o reaccionar a ellos; que debería decir?

A- Enséñele que se conduzca con empatía, compasión y reflexividad considerada. Invítalos a que caminen una milla en los zapatos de otra persona regularmente. Que lo hagan imaginando cómo sería, cómo se sentiría esa persona en situaciones diferentes. Estresa y diles que esta persona puede ser un amigo o un héroe para una persona quien necesita y aprecia ayuda extra, entendimiento y apoyo. Recuerdele a su hijo que su amigo con autismo tal vez necesite más tiempo para pensar y hablar y tal vez no entienda cómo se sienten los otros o que es lo que están pensando y accidentalmente pueden quebrar las reglas o se comunicaran en maneras diferente (e.g., por medio de gestos o con tecnología de asistencia), puede “ actuar extraño” o hacer cosas extrañas en unas ocasiones o algunas veces tienen problemas controlando sus emociones, por eso es importante tener paciencia, ser bondadoso y creativo; y siempre estar dispuesto a intentar comunicarse y pedir ayuda. Explica que cuando la persona con autismo quiebra las reglas o se siente agobiada y se cierran, típicamente no significa que es malo o perjudicial, y está bien caminar para otro lado y conseguir un adulto que ayude en esta situación.

Q- Como los padres pueden ayudar a sus hijos a comunicarse con personas con autismo diariamente y en situaciones normales de la escuela ?

A- ayude a su hijo a reconocer y aprender cómo las personas con autismo se comunican. Algunas de las personas son verbales y otras no son verbales, pero todos se comunican de alguna manera. Aconseje a sus hijos que sean claros, directos y honestos con su comunicación para evitar que asuman  de la otra persona acerca de qué es lo que ella debería saber o entender, después de todo, ya sabes lo que dicen cuando presumes algo!

Q- Qué pueden decir los padres a sus familias y amigos para ayudar a su hijo con autismo?

A- Justo  como lo haría con cualquier niño, debería dejar que su familia, amigos y todos los que están alrededor de su niño sepan acerca de su personalidad, necesidades, fortaleza, déficits, manera de aprender, peculiaridades, cosas que lo hagan comportarse de cierta manera y cómo navegar o mediar momentos difíciles. Humanice a su hijo presentándose como la persona completa que es.

Q- Que, si un padre sospecha que un niño que no es suyo tiene autismo; como pueden acercarse al padre del niño y discutir la situación?

A- El mejor tiempo para acercarse y platicar, es cuando todos se encuentran neutrales, con buen humor y con mentes abiertas ( opuestamente, diga, disgustado, ansioso, preocupado o enojado). Encuentro que es útil comenzar expresando respeto y cuidado por la persona, dejándole saber que tienen un compromiso y amor por el niño, como evidencia exprese que hay muchas cosas positivas que ha notado. De allí, comparta ejemplos de cosas específicas que ha observado y pregúntele al otro padre cuáles son sus pensamientos acerca de las observaciones. Escucha atenta y activamente sus respuestas. Si no van allí primero, sugiere que las cosas que usted ha notado pueden ser señales de autismo y que sería beneficiario que hicieran un examen con su doctor o con el psicólogo de la escuela. Simpatice y valide los sentimientos de el otro padre, y confirme que últimamente el objetivo es ayudar al niño que sea mucho más feliz, más sano y lo más exitoso que él puede ser. Al principio, ve despacio con el consejo y pregúntale al padre cómo puedes ayudar y apoyarlos. Padres en esta situación se encuentran inundados con consejos que no han sido solicitados.

Q- Qué cosas importantes quiere que sepan los padres?

A- La naturaleza nos muestra que hay fortaleza en la diversidad. No solo el mundo tiene espacio para todas las personas, ¡y necesitan que contribuyan sus habilidades, puntos de vista y soluciones activamente! Yo estoy de acuerdo con Temple Grandin en que nosotros no tendríamos una civilización como la que tenemos ahora, si no fuera por la contribución de personas con autismo y personas con rasgos de autismo. La gente con autismo puede llevar vidas llenas, ricas, productivas, y significativas. Si, aun si esa vida se mira diferente de la tuya o de la tu vecino cercano. ( Lo mismo es cierto para otras personas que tienen discapacidades mentales y físicas, por su puesto!) Nosotros como sociedad necesitamos crear espacios proporcionando acomodaciones, apoyo, oportunidades, recursos y dignidad básica con derechos para sobrevivir y prosperar. Como usted trabaja para arreglar los problemas de su hijo, sus necesidades y déficits, no pierda la cuenta de las habilidades y fortaleza de su hijo! Adicionalmente de ser digno de su respeto y notarse asimismo, su hijo tiene una fortaleza que puede darle un mapa para superarse o compensar por todos sus problemas y déficits.

• Trata de comunicarte con autism-savvy tiene profesionales que ofrecen atención médica en varias disciplinas académicas e investigadores , padres de niños con autismo, y especialmente adultos con autismos para apoyarte, recursos y consejos.  Adultos con autismo particularmente te pueden dar información vital que puede ayudarte a evitar o minimizar errores, trampas,obstáculos y traumas que harían sus vidas más difíciles cuando sean la edad de tu hijo. Tu hijo será un adulto algún día, después de todo adultos que han caminado el camino que su hijo va a caminar puede ser un recurso indispensable.
• Recuerde el dilema mágico de activismo y defensa: Nata acerca de nosotros sin nosotros!
• Defender a los niños con discapacidad es agotador, es un trabajo que opera 24/7 y requiere pasión, amor, valor y ferocidad que no mueren. En nuestra búsqueda de defender a nuestro hijo, es fácil para nosotros traspasar nuestros límites y hablar de nuestro hijo y hablar por él. Aun gente con discapacidades profundas o con necesidad de apoyo tienen sus propias necesidades, deseos, pensamientos, y sentimientos incluyendo el deseo autónomo, directo así mismo, el deseo de no usar palabras encogidas, de hacer cosas por ellos mismos; de hablar por ellos mismos; y de poder tener una voz en el apoyo o ayuda que recibirán, como, y de quien. Aun cuando necesitamos apoyo de otros , tener la habilidad de dirigir como esa ayuda va ser dada, quien lo va hacer, y qué es lo que vamos a hacer nosotros mismos puede dar una Vuelta esencial para el cambio de pasividad a empoderamiento. Aun si lo “ único” que esa persona puede hacer es amarrarse los zapatos atravesada mente , déjelo que se amarran los zapatos—si, aun si ellos lo hacen torpemente, despacio y no de la manera que lo haría usted. Estas cosas pequeñas pueden hacer una diferencia inmensa en la vida de una persona con discapacidad.
• Está dispuesto a apoyar y ayudar a tu hijo a donde lo necesite, no donde lo necesite usted o donde disfrutas proporcionar, y ajusta tu apoyo y acomodaciones como sean necesarias en el crecimiento y madurez de su hijo. Recuerde que solo porque una persona necesita ayuda o apoyo en una o más áreas no significa que ellos son incompetentes, haraganes, estúpidos o menos!
• En palabras inmortales de autismo del comediante Hannah Gadsby, “ Información es poder, ignorancia es una cárcel, y sentimientos pueden tratar eso”. Y si sospecha o nota que su hijo está teniendo problemas, no tenga miedo y deje de buscar un diagnóstico, tratamientos, intervenciones  y acomodaciones  apropiadas. Y el apoyo para su hijo y su familia! Los Hechos son amigos, porque ellos nos ayudan a tratar con la realidad enfrente de nosotros. Últimamente, su hijo le va agradecer por no tener miedo y ser activo en encontrar información y recursos que les ayudará a ellos a ser mejor, más sanos y más feliz.

Recursos adicionales: https://www.parents-step-up.org/autism-resources-boulder-county/